Maux rares, mots précieux - Un projet porté par la Filière AnDDI-Rares

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, la filière AnDDI-Rares donne vie aux mots des personnes concernées. Cet ouvrage collectif rassemble des phrases et des émotions illustrant le parcours de vie avec une maladie rare. Accessible en format numérique et papier, il célèbre la résilience, les histoires et la voix de chacun, pour sensibiliser et partager ces vécus uniques.

À PROPOS DE L'AUTEUR

La filière de santé AnDDI-Rares (Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle rares) a pour mission d’améliorer le parcours de vie et de soins des personnes concernées. Créée dans le cadre du Plan national maladies rares, elle fédère un réseau national de centres experts, professionnels de santé, chercheurs, acteurs médico-sociaux et associations de patients. AnDDI-Rares œuvre pour réduire l’errance diagnostique, faciliter l’accès à des soins coordonnés et adaptés, accompagner les transitions aux différents âges de la vie, et renforcer l’information et la formation des familles et des professionnels. La filière soutient aussi la recherche et le partage de bonnes pratiques. En plaçant les personnes et leurs proches au centre de ses actions, AnDDI-Rares contribue à la reconnaissance des maladies rares du développement, tout en favorisant inclusion, autonomie et qualité de vie.