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L’ouvrage analyse les enjeux sociaux d’une politique de dépistage pour une maladie génétique en France, dans leur dimension scientifique, politique et morale, et, au-delà, ce que cette politique nous dit des transformations de la médecine et de nos sociétés.
Les tests pour des maladies ou des traits génétiques connaissent un développement rapide. Les dépistages à la naissance, notamment, représentent ceux qui sont globalement les plus utilisés. Dans ce contexte, cet ouvrage analyse les enjeux sociaux d’une politique de dépistage pour une maladie génétique (la mucoviscidose), dans leur triple dimension scientifique, politique et morale. Sont explorés les conditions d’émergence de sa mise en œuvre, les logiques politiques qui la sous-tendent et les effets qu’elle produit en termes de normes et de valeurs.
Fruit d’une enquête menée pendant cinq ans, l’étude montre les liens entre des savoirs biomédicaux et des techniques politiques, les types de sujets produits, la manière dont s’étend l’idée d’anormalité biomédicale, et l’articulation entre pratiques de soins et logiques de sélection des fœtus. Mais il est aussi possible de la considérer comme une contribution à des questions anthropologiques telles que le vrai, le choix, la norme et la vie de qualité. Elle tente ainsi de rendre compte des pratiques ordinaires liées à la génétique médicale actuelle – même si les questions qu’elles posent le sont beaucoup moins – et, au-delà, de ce que ce dépistage nous dit des transformations de la médecine et de nos sociétés.
