Patient expert - Mon témoignage face à la maladie chronique

« La maladie m’a cueilli à l’aube de mes quatorze ans. MICI : maladie inflammatoire chronique intestinale. De bien gros mots pour un enfant de mon âge, de bien grands maux pour l’homme qu’elle me fit devenir. Je l’ai d’abord subie puis je l’ai fuie, mais elle s’était définitivement installée, j’ai finalement décidé de l’apprivoiser. Ce livre est né de mon désir d’apprendre à partager, à transmettre et à aider. Aboutissement d’une certitude et d’une volonté, il témoigne de l’absolue nécessité de faire exister un lien entre le patient qui sait et celui qui, bientôt, saura. Je l’ai écrit pour que chaque patient atteint comme moi d’une maladie chronique puisse, au-delà des maux, en devenant expert, rester maître de sa vie. » E. B. Éric Balez est atteint depuis trente-six ans d’une maladie inflammatoire chronique intestinale. Trois cancers successifs l’ont amené à vouloir témoigner de sa vie de malade et à raconter comment il est devenu un patient expert. Il contribue avec l’Association François-Aupetit à la mise en place d’une éducation thérapeutique dans les maladies chroniques. Hélène Bloch est historienne de formation. Après avoir enseigné durant vingt ans, elle est devenue écrivain biographe, mettant ses compétences d’écoute et de transmission au service des récits de vie, certains témoignant notamment de l’impact des pathologies ou des maladies chroniques sur l’existence des patients.