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À quatre ans, un petit garçon vit, joue, fait des bêtises, aime ses parents, découvre le monde, à sa petite échelle.
À quatre ans, un petit garçon ne connaît pas le tragique de la vie.
À quatre ans, un petit garçon ne peut s'imaginer la maladie qui va le foudroyer.
À quatre ans, le petit garçon de ce récit haletant, intense, implacable, n'est pas préparé à affronter la souffrance, l'engrenage médical, les années d'angoisses, d'incertitudes, de soins douloureux, de vie hospitalière qui s'ouvrent devant lui.
Louis, ce petit garçon, devenu un adolescent, raconte, de l'intérieur de sa perception d'enfant, son histoire, l'épreuve terrible qu'il a subie pendant plusieurs années, dans un récit non moins terrible.
