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Coups de cœur Cultura
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Enjeux et zones d'ombres d'un sujet de santé publique.
Automne 2018 : la France découvre l'" affaire des bébés sans bras ". Dans trois régions, plusieurs enfants sont venus au monde privés de main ou d'avant-bras. Emmanuelle Amar, épidémiologiste en charge de la surveillance en Rhône-Alpes, devient le visage de ce scandale. Voilà près de dix ans qu'elle alerte les autorités sur le nombre anormalement élevé d'enfants nés avec cette malformation dans le département de l'Ain. Des années que ses rapports restent lettre morte. Mais elle sait combien il est difficile de faire reconnaître un problème sanitaire : son Registre est déjà à l'origine de l'affaire Dépakine.
À la suite de la médiatisation de l'affaire, Santé publique France met en place un comité d'experts. Le problème pourrait être double. Au-delà de l'origine inconnue de ce mal – l'exposition à des produits chimiques nocifs présents dans l'environnement est une piste sérieuse –, les autorités font preuve d'opacité, jusqu'à remettre en cause l'existence de certains cas.
Alors que les familles restent insatisfaites des dernières réponses officielles, Emmanuelle Amar prend la parole dans ce récit précis et salutaire pour raconter ce qui s'apparente à un parcours du combattant. Entre indifférence de ses interlocuteurs, enquêtes bâclées, attaques et volte-face des autorités sanitaires, la lanceuse d'alerte lyonnaise reste combative. Ce livre est le récit de son engagement pour la vérité.
Emmanuelle Amar est épidémiologiste, directrice du Remera, l'organisme chargé de surveiller les malformations en Rhône-Alpes.
