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Nous avons acheté ce livre à l'annonce du diagnostic pour notre fille, je l'ai trouvé très intéressant, bien découpé en essayant d'aborder tous les aspects qui tournent autour de la maladie (diagnostic, examens, traitements, quotidien, scolarité etc.) Les témoignages et conseils des familles sont pertinents. Il se lit très facilement sans tomber dans le jargon médical parfois complexe pour un novice.
